La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique complexe qui touche environ 120 000 personnes en France. Diagnostiquée le plus souvent entre 20 et 40 ans, elle survient en pleine période d’activité professionnelle, soulevant de nombreuses interrogations sur la capacité à poursuivre sa carrière. Malgré les défis qu’elle impose, la SEP n’est pas nécessairement synonyme d’arrêt de travail. De nombreuses personnes atteintes parviennent à maintenir une activité professionnelle épanouissante, moyennant certaines adaptations. Explorons les enjeux, les solutions et les perspectives qui s’offrent aux travailleurs confrontés à cette maladie chronique.
Comprendre la sclérose en plaques et son impact professionnel
Mécanismes neurologiques de la SEP et symptômes fluctuants
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle se caractérise par une dégradation de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses, perturbant ainsi la transmission des influx nerveux. Cette atteinte neurologique entraîne une grande variété de symptômes, dont l’intensité et la nature peuvent fluctuer considérablement d’un jour à l’autre.
Parmi les manifestations les plus courantes, on retrouve :
- Une fatigue intense et chronique
- Des troubles de la sensibilité (engourdissements, picotements)
- Des difficultés motrices (faiblesse musculaire, spasticité)
- Des troubles visuels (vision floue, diplopie)
- Des problèmes d’équilibre et de coordination
Ces symptômes peuvent avoir un impact direct sur les capacités professionnelles, en fonction de leur sévérité et de la nature du travail exercé. Il est donc essentiel de bien comprendre les spécificités de la maladie pour adapter au mieux son environnement professionnel.
Évolution par poussées et rémissions : implications pour l’emploi
La SEP se caractérise généralement par une évolution en poussées , périodes durant lesquelles les symptômes s’intensifient brutalement, suivies de phases de rémission où ils s’atténuent. Cette alternance peut créer des difficultés dans la gestion de l’activité professionnelle, nécessitant une certaine flexibilité de la part de l’employeur et du salarié.
Lors des poussées, qui peuvent durer de quelques jours à plusieurs semaines, la personne atteinte de SEP peut se trouver dans l’incapacité temporaire de travailler. Ces périodes d’arrêt maladie, parfois fréquentes et imprévisibles, peuvent soulever des interrogations quant à la continuité du travail. Il est donc crucial d’anticiper ces situations et de mettre en place des stratégies adaptées pour maintenir une activité professionnelle stable sur le long terme.
Fatigue chronique et troubles cognitifs : défis quotidiens au travail
La fatigue est l’un des symptômes les plus invalidants de la SEP, affectant jusqu’à 90% des personnes atteintes. Elle se caractérise par un épuisement disproportionné par rapport à l’effort fourni et peut survenir de manière soudaine. Dans le contexte professionnel, cette fatigue intense peut impacter significativement la productivité et nécessiter des aménagements spécifiques.
Les troubles cognitifs, bien que moins visibles, représentent également un défi majeur. Ils peuvent se manifester par :
- Des difficultés de concentration et d’attention
- Des problèmes de mémoire à court terme
- Un ralentissement du traitement de l’information
- Une altération des fonctions exécutives (planification, organisation)
Ces troubles cognitifs peuvent affecter les performances professionnelles, en particulier dans les métiers nécessitant une forte charge mentale. Il est donc essentiel de les prendre en compte dans l’aménagement du poste de travail et l’organisation des tâches.
Adaptations et aménagements du poste de travail
Ergonomie et accessibilité : optimisation de l’environnement physique
L’aménagement ergonomique du poste de travail est crucial pour permettre aux personnes atteintes de SEP de continuer à exercer leur activité professionnelle dans les meilleures conditions possibles. Cela peut inclure :
- Un siège adapté avec support lombaire et accoudoirs réglables
- Un bureau à hauteur variable pour alterner les positions assise et debout
- Des outils ergonomiques (souris verticale, clavier adapté)
- Un éclairage ajustable pour réduire la fatigue visuelle
- Une climatisation pour éviter la chaleur, facteur aggravant des symptômes
L’accessibilité des locaux doit également être prise en compte, notamment pour les personnes ayant des difficultés de mobilité. Cela peut impliquer l’installation de rampes d’accès, l’élargissement des portes ou l’aménagement des sanitaires.
Flexibilité horaire et télétravail : nouvelles modalités d’organisation
La flexibilité dans l’organisation du travail est un élément clé pour permettre aux personnes atteintes de SEP de gérer leur fatigue et leurs symptômes fluctuants. Le télétravail, devenu plus courant depuis la crise sanitaire, offre de nouvelles opportunités d’adaptation. Il permet de :
- Réduire la fatigue liée aux déplacements
- Adapter ses horaires en fonction de ses pics d’énergie
- Aménager son environnement de travail de manière optimale
- Faciliter la gestion des rendez-vous médicaux
La mise en place d’horaires flexibles ou d’un temps partiel thérapeutique peut également être envisagée pour mieux concilier travail et gestion de la maladie. Ces aménagements doivent être discutés avec l’employeur et le médecin du travail pour trouver la solution la plus adaptée à chaque situation.
Technologies d’assistance : logiciels et équipements spécialisés
Les avancées technologiques offrent de nombreuses solutions pour compenser certains handicaps liés à la SEP. Parmi les outils d’assistance utiles, on peut citer :
- Les logiciels de reconnaissance vocale pour pallier les difficultés de saisie
- Les applications de gestion du temps et d’organisation pour compenser les troubles cognitifs
- Les systèmes de grossissement d’écran pour les personnes ayant des troubles visuels
- Les dispositifs de commande oculaire pour ceux ayant des difficultés motrices importantes
Ces technologies, souvent méconnues, peuvent faire l’objet d’une prise en charge par l’AGEFIPH (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) ou le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
Soutien psychologique et coaching professionnel personnalisé
La dimension psychologique est cruciale dans le maintien de l’activité professionnelle avec une SEP. Un accompagnement adapté peut aider à :
- Gérer le stress lié à la maladie et au travail
- Développer des stratégies de coping face aux difficultés rencontrées
- Maintenir la confiance en soi et la motivation professionnelle
- Faciliter la communication avec l’employeur et les collègues
Un coaching professionnel spécialisé peut également être bénéfique pour redéfinir ses objectifs de carrière, optimiser son organisation ou développer de nouvelles compétences en adéquation avec l’évolution de la maladie.
Cadre juridique et droits des travailleurs atteints de SEP
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La RQTH est un statut administratif qui permet aux personnes atteintes de SEP de bénéficier de mesures spécifiques pour faciliter leur insertion professionnelle. Elle ouvre notamment droit à :
- Des aménagements du poste de travail
- Un accès prioritaire à certaines formations professionnelles
- Des aides financières pour l’adaptation du poste
- Un accompagnement renforcé par les services de l’emploi
La demande de RQTH s’effectue auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Il est important de noter que cette reconnaissance n’est pas définitive et doit être renouvelée périodiquement.
Obligations légales des employeurs en matière d’aménagement raisonnable
La loi impose aux employeurs une obligation d’aménagement raisonnable pour les travailleurs en situation de handicap. Cela signifie qu’ils doivent mettre en place les adaptations nécessaires pour permettre à l’employé d’exercer son activité, sauf si ces mesures représentent une charge disproportionnée pour l’entreprise.
Ces aménagements peuvent concerner :
- L’organisation du travail (horaires, télétravail)
- L’adaptation du poste (ergonomie, accessibilité)
- La formation professionnelle
- L’accompagnement dans l’évolution de carrière
En cas de refus d’aménagement raisonnable, l’employeur peut être considéré comme discriminant envers le salarié en situation de handicap.
Dispositifs d’aide à l’emploi : AGEFIPH et cap emploi
L’AGEFIPH propose de nombreuses aides financières et services pour faciliter l’insertion et le maintien dans l’emploi des personnes en situation de handicap. Ces aides peuvent concerner :
- L’adaptation du poste de travail
- La formation professionnelle
- Le transport adapté
- L’aide à la création d’entreprise
Cap Emploi est un réseau national d’organismes spécialisés dans l’accompagnement professionnel des personnes en situation de handicap. Leurs services incluent :
- L’élaboration et la mise en œuvre du projet professionnel
- La recherche d’emploi
- L’intégration en entreprise
- Le maintien dans l’emploi
Ces dispositifs constituent des ressources précieuses pour les personnes atteintes de SEP souhaitant poursuivre ou reprendre une activité professionnelle.
Gestion de carrière et reconversion professionnelle
Bilan de compétences adapté aux personnes atteintes de SEP
Un bilan de compétences spécifique peut être particulièrement utile pour les personnes atteintes de SEP souhaitant faire le point sur leur situation professionnelle. Ce bilan permet de :
- Identifier ses compétences et ses aspirations professionnelles
- Évaluer l’impact de la maladie sur ses capacités de travail
- Explorer les possibilités d’évolution ou de reconversion
- Définir un projet professionnel réaliste et adapté
Il est important de choisir un prestataire familiarisé avec les spécificités de la SEP pour bénéficier d’un accompagnement vraiment pertinent.
Formation continue et acquisition de nouvelles compétences
La formation continue joue un rôle crucial dans le maintien de l’employabilité des personnes atteintes de SEP. Elle permet de :
- S’adapter aux évolutions de son métier
- Développer de nouvelles compétences plus compatibles avec la maladie
- Préparer une éventuelle reconversion professionnelle
- Maintenir une dynamique positive dans sa carrière
De nombreux dispositifs de formation sont accessibles aux personnes en situation de handicap, avec des modalités adaptées (e-learning, rythme personnalisé, etc.).
Entrepreneuriat et travail indépendant : alternatives viables
Pour certaines personnes atteintes de SEP, l’entrepreneuriat ou le travail indépendant peut représenter une alternative intéressante au salariat. Ces options offrent :
- Une plus grande flexibilité dans l’organisation du travail
- La possibilité d’adapter son activité à ses capacités
- Une autonomie dans la gestion de son temps et de son énergie
- L’opportunité de valoriser ses compétences de manière différente
Des aides spécifiques existent pour soutenir la création d’entreprise par des personnes en situation de handicap, notamment via l’AGEFIPH.
Témoignages et études de cas de réussite professionnelle
Parcours de selma blakely : du diagnostic à la réorientation réussie
« Le diagnostic de SEP a été un choc, mais aussi le début d’une nouvelle aventure professionnelle. J’ai dû quitter mon poste d’infirmière, mais j’ai trouvé ma voie dans le conseil en santé digitale. Cette reconversion m’a permis de valoriser mon expérience tout en m’adaptant à mes nouvelles contraintes. »
Le parcours de Selma illustre comment la SEP peut être un catalyseur de changement positif dans la vie professionnelle.
L’expérience de cynthia osokogu dans le secteur tech avec la SEP
Cynthia Osokogu, ingénieure logiciel diagnostiquée avec une SEP à 28 ans, a su adapter sa carrière dans le secteur technologique :
« Au début, j’avais peur que la SEP mette fin à ma carrière dans la tech. Mais en réalité, ce secteur offre une grande flexibilité. Le télétravail et les horaires aménagés me permettent de gérer ma fatigue. J’ai aussi découvert que mes compétences en résolution de problèmes, développées pour gérer ma maladie, sont un véritable atout dans mon travail. »
L’expérience de Cynthia montre comment les spécificités du secteur technologique peuvent s’avérer compatibles avec les contraintes de la SEP, offrant même des opportunités de valoriser certaines compétences développées face à la maladie.
Initiatives d’entreprises inclusives : le modèle decathlon
Decathlon s’est distingué par sa politique d’inclusion des personnes atteintes de maladies chroniques, dont la SEP. L’entreprise a mis en place plusieurs mesures :
- Un programme de sensibilisation des managers aux maladies invisibles
- Des postes de travail adaptables en fonction des besoins spécifiques
- Une flexibilité accrue dans l’organisation du travail
- Un réseau interne de soutien pour les employés concernés
Cette approche a non seulement permis le maintien dans l’emploi de plusieurs collaborateurs atteints de SEP, mais a également renforcé la culture d’entreprise inclusive de Decathlon. C’est un exemple concret de la façon dont les entreprises peuvent s’adapter pour intégrer et valoriser les talents de tous leurs employés, quelles que soient leurs contraintes de santé.
Ces témoignages et études de cas démontrent qu’avec les adaptations nécessaires et une approche ouverte, il est tout à fait possible de poursuivre une carrière épanouissante malgré la SEP. Ils soulignent l’importance d’une collaboration étroite entre l’employé, l’employeur, et les professionnels de santé pour trouver des solutions adaptées à chaque situation individuelle.
La clé du succès réside souvent dans la communication ouverte, la flexibilité, et la volonté de toutes les parties prenantes de trouver des solutions innovantes. Ces exemples peuvent servir d’inspiration et de guide pour d’autres personnes atteintes de SEP cherchant à maintenir ou à développer leur carrière professionnelle.